IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras

Los días 17, 18, 19 y 20 de Noviembre, se celebró en la Universidad Católica de San Antonio (UCAM) el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´genes.

Exposición de arte, Sanofi genzyme. IX Congreso Internacional Enfermedades Raras.

Exposición de arte, Sanofi genzyme. IX Congreso Internacional Enfermedades Raras.

Exposición comunicaciones científicas.

Exposición comunicaciones científicas.

Comunicaciones científicas. IX Congreso Internacional Enfermedades Raras.

Comunicaciones científicas. IX Congreso Internacional Enfermedades Raras.

Los alumnos de los CFGS de Anatomía Patológica e Imagen para el Diagnostico y Medicina Nuclear de CESUR Murcia, asistieron, junto con sus profesoras, a este evento.

Alumnos y profesoras 2º TSIDMN. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

Alumnos y profesoras 2º TSIDMN. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

Alumnos y profesoras 1º TSIDMN. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

Alumnos y profesoras 1º TSIDMN. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

Profesoras CESUR. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Primera Jornada.

Profesoras CESUR. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Primera Jornada.

 
Primera Jornada. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

 

El Acto Inaugural fue moderado por D. Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director de la Asociación de Enfermedades Raras D´genes, que dio paso a una serie de testimonios protagonizados por César Díez Rivero, miembro de la Asociación Nacional Síndrome de APERTVanesa Gomila Vidal, miembro de la Asociación AELIP, Carmen Serrano Carrillo, miembro de la Asociación de Enfermedades Raras D´genes Elisa García Hernández, miembro de la Asociación de Enfermedades Raras D´genes.

Cesar y Elisa con D. Juan Carrión y Dra. Encarna Guillén.

Cesar y Elisa con D. Juan Carrión y Dra. Encarna Guillén.

La mesa de autoridades estuvo compuesta por D. José Luis Mendoza, Director de la UCAM, la Dra. Dña. Encarna GuillénConsejera de Sanidad de la Región de Murcia, D. Carlos Moreno, Director General de Ordenación Profesional del Ministerio de SanidadDña. Naca Eulalia Pérez de Tudela presidenta de AELIP y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Autoridades, IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

Autoridades, IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

Mesa de Autoridades, IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras

Mesa de Autoridades, IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

D. José Luis Mendoza y Dña. Eloísa de Velasco conversando.

D. José Luis Mendoza y Dña. Eloísa de Velasco conversando, IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

D. Jose Luis Mendoza, Director UCAM y Dña Eloísa de Velasco, Coordinadora Departamento Sanidad Cesur Murcia.

D. José Luis Mendoza, Director UCAM y Dña Eloísa de Velasco García, Coordinadora Departamento Sanidad Cesur Murcia.

Tras un breve descanso comenzó la siguiente mesa “Sistema de Información y Planificación en Enfermedades Raras”, moderada por Dña. Clara Marín Pelegrín, Freelance, Colaboradora del diario El Mundo y Colaboradora de AELIPD. Óscar Zurriaga Llórens, Investigador en la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO), D. Joaquín Palomar Rodríguez, Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria de la CARM y D. Josep Solves Almela, Director del Observatorio de Enfermedades Raras OBSER.

Josep Solves Almela. Director del Observatorio de Enfermedades Raras OBSER

Josep Solves Almela. Director del Observatorio de Enfermedades Raras OBSER.

Después de un descanso para comer, comenzó la mesa “Servicios Sociales e Inclusión”, moderada por D. Miguel Ángel Miralles González-Conde, Director Gerente del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS) y con ponentes como D. Rafael José Rodríguez Román, Técnico de Gestión Equipo de Valoración y Orientación de MurciaDña. María Dolores Cerdá Jorge, Trabajadora social de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras ABAIMARD. José Antonio Romera Cánovas, Coordinador del Centro de día José Moyá, trabajador social del Ayuntamiento de Totana y profesor de la Universidad de Murcia, D. Lorenzo Pérez Menéndez, Cofundador y CEO de Fidelity Consulting y Dña. María Inés Fonseca, Presidenta de ATUERU de Uruguay.

 

Mesa Servicios Sociales e Inclusión

Mesa “Servicios Sociales e Inclusión”.

María Sierra, enfermera y alumna de TSID en Cesur Murcia.

María Sierra, enfermera y alumna de TSID en Cesur Murcia.

La primera jornada finalizó con la mesa “Atención Integral” moderadora por la Dra. Paloma Echevarría Pérez, Decana de la Facultad de Enfermería de la UCAM, Dña. Isabel Motero Vázquez, Responsable del Servicio de Atención Psicológica y Formación de FEDERD. Juan Antonio Moreno Murcia, Catedrático de la Universidad Miguel Hernández y Experto en procesos de enseñanza en la actividad física y el deporte y D. Jaime Salom Moreno, Doctor e Investigador de Fisioterapia en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid.

 Mesa Atención Integral

Mesa “Atención Integral”. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

 
Segunda Jornada. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

 

Profesoras CESUR. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Segunda Jornada.

Profesoras CESUR. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Segunda Jornada.

La segunda jornada continuó con una serie de mesas de investigación como “Esperando a Godot: Cómo acelerar el diagnóstico y comienzo del tratamiento”, “CSUR en errores congénitos del metabolismo”, “Atención Sociosanitaria: Trabajo en red”, “Actualización en Displasias Óseas”, “Diferentes perspectivas en Enfermedades Raras”, “Abordaje multidisciplinar de las lipodistrofi as infrecuentes” y “Guía de diagnóstico y tratamiento de Lipodistrofias”.

Mesa Redonda Abordaje Multidisciplinar de las Lipodistrofias Infrecuentes.

Mesa Redonda Abordaje Multidisciplinar de las Lipodistrofias Infrecuentes.

A pesar de la importancia de todas ellas, el protagonismo, en esta jornada, fue para nuestras alumnas, Olga Palubyak y Noelia Saura, estudiantes de CFGS Imagen para el Diagnóstico y Medicina Nuclear, que por primera, vez participaron, con una comunicación científica.

Olga Palubyak, "Arteritis de Takayasu: Diagnóstico y Tratamiento".

Olga Palubyak, “Arteritis de Takayasu: Diagnóstico y Tratamiento”.

Noelia Saura "Elastofibroma Dorsibilateral: Caso Clínico".

Noelia Saura “Elastofibroma Dorsibilateral: Caso Clínico”.

Noelia Saura y Eloísa de Velasco "Elastofibroma Dorsibilateral: Diagnóstico por Imagen".

Noelia Saura y Eloísa de Velasco “Elastofibroma Dorsibilateral: Diagnóstico por Imagen”.

Noelia Saura y Eloísa de Velasco " Elastofibroma Dorsibilateral: Caso Clínico"

Noelia Saura y Eloísa de Velasco ” Elastofibroma Dorsibilateral: Caso Clínico”.

Olga Palubyak y Eloísa de Velasco "Arteritis de Takayasu: Diagnóstico y Tratamiento".

Olga Palubyak y Eloísa de Velasco “Arteritis de Takayasu: Diagnóstico y Tratamiento”.

 
Tercera Jornada. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

 

En la tercera jornada, hubo mesas tan interesantes como “Avances en investigación y terapia en enfermedades hereditarias de retina”, “Avances en el diagnóstico de Enfermedades Raras”, “Trabajo Social y Enfermedades Raras”,  “HSC en las etapas de la vida desde el punto de vista endocrino”, “Etapas quirúgicas en HSC” y “Necesidades de Atención Psicosocial en la HSC”.

Mesa Redonda sobre Avances en el diagnóstico de Enfermedades Raras.

Mesa Redonda sobre Avances en el diagnóstico de Enfermedades Raras.

Tras la comida, los asistentes al Congreso nos dividimos en grupos para realizar una serie de talleres entre ellos “Taller en Lipodistrofias”, “Taller en Psicología y Enfermedades Raras”, “Sexualidad para Adolescentes y Padres” y “Hablar en público y ante los Medios de Comunicación: Habilidades y técnicas de Comunicación”.

Rosa y Eloísa, profesoras de CESUR, talleres Enfermedades Raras.

Rosa y Eloísa, profesoras de CESUR, talleres Enfermedades Raras. Tercera Jornada.

Finalizada la entrega de premios las jornadas formativas fueron clausuradas.

 
Familiares y afectados. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

Familiares y afectados. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

Cuarta Jornada. IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

 

La jornada del domingo estuvo reservada a familiares y pacientes. Se realizó una Dinámica de grupo y tuvo lugar en el centro de la ciudad. Se formaron dos grupos, uno de padres y otro de pacientes adultos, y fueron dirigidos por Nuria Gregori, Dauder y Yolanda Melero.

Alumnos de CESUR en congreso

Alumnos Anatomía Patológica e Imagen para Diagnóstico de CESUR en Congreso.

TSID CESUR, IX Congreso Internacional de Enfermedades raras

TSID CESUR, IX Congreso Internacional de Enfermedades raras.

Tanto alumnos como profesores de CESUR Murcia, estamos agradecidos a la Asociación de Enfermedades Raras D´genes, por habernos dado la oportunidad de participar en un evento tan importante como este.

De todo corazón… GRACIAS.

Eloísa de Velasco.

Departamento de Sanidad.

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