II Congreso Nacional “Síndrome X Frágil”

II Congreso Nacional “Síndrome X Frágil” .

Los días 15 y 16 de Octubre, se celebró, en el Museo Mudem de Molina de Segura, Murcia, elII Congreso Nacional “Síndrome X Frágil”, organizado por d´genes, Asociación de Enfermedades Raras y de X Frágil y coorganizado por el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina. A su vez colaboraron la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia.

Los alumnos del Ciclo Formativo de Grado Superior de Imagen para el Diagnóstico y Medicina Nuclear no quisieron perderse este evento y, acompañados por una de sus profesoras acudieron, como asistentes, al Congreso.

Participantes de Cesur Murcia y Coordinador del grupo D`Genes X Frágil

Participantes de Cesur Murcia y Coordinador del grupo D`Genes X Frágil

II Congreso Síndrome X Frágil

II Congreso Síndrome X Frágil

El acto fue inaugurado por la Mesa de Autoridades, compuesta por Dña Mª Teresa Martínez,directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al CiudadanoDña Esther Clavero Mira, Alcaldesa de Molina de Segura, D. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Asociación D`Genes y FEDER, el Dr. Pedro Hernández Jiménez, Director-Gerente del Hospital de Molina, D. Fabián López Aguiar, Coordinador del grupo D`Genes X Frágil y por último, D. David Sánchez González Delegado de FEDER en Murcia.

Mesa de Autoridades. II Congreso Nacional Síndrome X Frágil.

Mesa de Autoridades. II Congreso Nacional Síndrome X Frágil.

Mesa Inaugural. II Congreso Nacional Síndrome X Frágil.

Mesa Inaugural. II Congreso Nacional Síndrome X Frágil.

A continuación, comenzó la primera serie de ponencias, cuya mesa redonda fue moderada por el Dr. Eduardo Rodríguez de la Vega, Director Médico del Hospital de Molina y donde participaron la Dra. Dña María Isabel Tejada Mínguez, Servicio de Genética, Hospital Universitario Cruces. Barakaldo, Bizkaia y Presidenta de la Asociación GIRMOGEN, con su ponencia “25 años desde el descubrimiento del gen FMR1, responsable del Síndrome X Frágil”  y la Dra. Dña Rosario Domingo Jiménez, Médico Jefe de la Sección de Neuropediatría, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca con su ponencia “Líneas de investigación en el tratamiento del Síndrome X Frágil”.

Dra. Dñª María Isabel Tejada Mínguez.

Dra. Dñª María Isabel Tejada Mínguez.

Dra. Dñª Rosario Domingo Jiménez

Dra. Dñª Rosario Domingo Jiménez

Tras un breve descanso, donde se sirvió el desayuno y los participantes tuvieron la posibilidad de conocerse mejor, comenzó la segunda serie de ponencias.

Desayuno II Congreso Síndrome X Frágil

Desayuno II Congreso Síndrome X Frágil

La Mesa fue moderada por la Dra. Dña Isabel Guillén Ríos, Pediatra del Hospital de Molina, con participantes como D. Manuel Vicente Mondéjar, responsable de Deporte Adaptado del Ayuntamiento de Molina que explicó su labor mediante la ponencia “MODEA MOLINA. Modelo Deporte Adaptado Molina” y la Dra. Dña Natalia Rubio Arribas, Psicóloga clínica, Sexóloga, Pedagoga y Maestra de Educación Especial, Presidenta de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad y Dra. Área Asistencial de la Fundación Aspanias de Burgos, que nos animó a participar e implicó, al público de la sala, totalmente en su ponencia “Sexualidad y X Frágil” .

D. Manuel Vicente Mondéjar

D. Manuel Vicente Mondéjar

Dra. Dñª Natalia Rubio Arribas

Dra. Dñª Natalia Rubio Arribas

Finalizada la jornada matinal, todos los participantes nos reunimos para disfrutar de una excelente comida.

Alumnos de Cesur y profesora, disfrutando de una excelente comida en II Congreso Nacional Síndrome X Frágil.

Alumnos de Cesur y profesora, disfrutando de una excelente comida, II Congreso Nacional Síndrome X Frágil.

Alumnos de Cesur, comida en II Congreso Nacional Síndrome X Frágil.

Alumnos de Cesur, comida en II Congreso Nacional Síndrome X Frágil.

Una vez repuesta la energía dio comienzo la tercera mesa redonda.

Esta mesa fue moderada por la Dra. Dña Fuensanta Costa Guirao, Pediatra del Hospital de Molina y participaron la Dra. Dña Yolanda de Diego Otero, Investigadora, Coordinadora del Grupo CTS-546. UGC Salud Mental Hospital Regional Universitario de Málaga, IBIMA, que explicó sus últimos estudios mediante la ponencia “La investigación traslacional en el Síndrome X Frágil. Nuevos tratamientos experimentales”  y de nuevo la Dra. Dña María Isabel Tejada Mínguez que expuso “Patologías asociadas a la Premutación del X Frágil” .

Dra. Dñª Yolanda de Diego Otero, explicando cómo el FC Barcelona colabora con Asociaciones del Síndrome X Frágil.

Dra. Dñª Yolanda de Diego Otero, explicando cómo el FC Barcelona colabora con Asociaciones del Síndrome X Frágil.

Dra. Mª Isabel Tejada Mínguez explicando técnicas de Radiodiagnóstico de Patologías asociadas a la Premutación del X Frágil

Dra. Mª Isabel Tejada Mínguez explicando técnicas de Radiodiagnóstico de Patologías asociadas a la Premutación del X Frágil

Tras un descanso, donde pudimos charlar con pacientes de distintas edades y sus familiares, comenzó la última mesa redonda de la primera jornada.

Esta última mesa del sábado-tarde, fue moderada por la Dra. Dña María Jesús Gómez López, Directora del Servicio de Neurorehabilitación del Hospital de Molina, y, cambiando el sector sanitario por el sociocultural, comenzó Dña Natividad García Padilla, Educadora Social, Presidenta de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) . Promotora y Coordinadora del Programa de Autonomía y Autoderminación XFIT y madre de un chico afectado, exponiendo  “Breve historia de los años de trabajo en el programa de XFIT” .

Acto seguido, Dña Rebeca Tur Barja, Coordinadora y persona de apoyo de la ASXFM, Terapeuta ocupacional, Máster “Apoyos a Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo y sus Familias: Procesos Psicológicos y Calidad de Vida Personal y Familiar” , presentó el Programa “XFIT: AUTONOMÍA Y AUTODETERMINACIÓN” y realizó una entrevista a Javi, participante del programa XFIT. Javi nos explicó las actividades que realizaba en este programa y lo que le había ayudado para potenciar sus capacidades y autonomía.

Entrevista a Javi, participante del Programa XFIT

Entrevista a Javi, participante del Programa XFIT

Para finalizar,  Dñª Elvira Prieto Moreno, Psicóloga y persona de apoyo del Programa IncluXión de la ASXFM INCLUXIÓN, realizó una breve presentación del “Programa IncluXión”.

La jornada del domingo 16 de octubre fue de lo más emotivo.

Asistentes al II Congreso Nacional SXF

Asistentes al II Congreso Nacional SXF

La primera mesa de la mañana, fue moderada por Dña Tíscar Rodríguez Jiménez, Unidad de Psicología del Hospital de Molina, en ella participaron D. Manuel Illera Hernández,Psicólogo de la Asociación D`Genes, transmitiendo a los asistentes la importancia de la familia con su ponencia “Psicología y X Frágil: La importancia de la familia”   y continuó Dñª Marina Rodríguez Celdrán, Logopeda Clínica, exponiendo ” Una visión desde la experiencia: La importancia del logopeda en el abordaje del Síndrome X Frágil”.

D. Manuel Illera Hernández

D. Manuel Illera Hernández

Dñª Marina Rodríguez Celdrán

Dñª Marina Rodríguez Celdrán

Tras estas dos exposiciones, Mª Ángeles y Francisco nos relataron, en primera persona, su experiencia como afectados del Síndrome del X Frágil. Excelentes relatos que emocionaron a toda la sala.

Testimonios II Congreso Nacional Síndrome X Frágil.

Testimonios II Congreso Nacional Síndrome X Frágil.

Alumnas y profesora de Cesur Murcia

Alumnas y profesora de Cesur Murcia

El punto final de este congreso lo marcó D. Juan Alfonso Celestino Samper, Editor de Salud 21 de la Región de Murcia, que clausuró las jornadas moderando la última mesa, donde D. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Asociación D´Genes y FEDER y D. Fabián López Aguiar, Coordinador D´Genes X Frágil, expusieron “D´Genes X Frágil: Proyecto Centro Multidisciplinar”  y D. Alberto Sánchez Gómez finalizó con un último Testimonio: “Proyecto D´Genes “Terapia de la Amistad” .

Participantes de Cesur Murcia y Coordinador del grupo D`Genes X Frágil

Participantes de Cesur Murcia y Coordinador del grupo D`Genes X Frágil

Símbolo Síndrome X Frágil

Símbolo Síndrome X Frágil

Los alumnos de Imagen para el Diagnóstico y Medicina Nuclear de Cesur Murcia, que tuvieron la oportunidad de participar en este encuentro, disfrutaron como niños y aprendieron nuevos conocimientos, que aplicarán, en un futuro, como profesionales de la salud.

Alumnos de Cesur Murcia, II Congreso Nacional Síndrome X Frágil

Alumnos de Cesur Murcia, II Congreso Nacional Síndrome X Frágil

Alumnos de Cesur Murcia. Símbolo Síndrome X Frágil

Alumnos de Cesur Murcia. Símbolo Síndrome X Frágil

Alumnas de Cesur Murcia atienden a la ponencia de SXF

Alumnas de Cesur Murcia atienden a la ponencia de SXF

Desde Cesur Murcia, agradecemos a la Asociación d´genesHospital de Molina yAyuntamiento de Molina de Segura su invitación y a todo el equipo coordinador por su atenta acogida.

SI VES MIS CAPACIDADES NO TENGO LÍMITES…

 

Dña. Eloísa de Velasco García.

Departamento de Sanidad.

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